RSS

Aylık arşivler: Mart 2011

Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir


Hasta yakını Beycan Evren diyor ki:Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir. Durmaz, bişey olmaz demeyin!-Lütfen panik yapmayınız ,

1) Gece 2 den sabah 5 e kadar ambu yapmak zorunda kalabilirsiniz . Mutlaka trakostomisi olan hastaların evinde olması gereken öncü birşey ambu!

2) Makinanızı temin eden firma yetkililerinin telefon numaraları mutlaka elinizde olsun. Bu konuda ”Sesan Firmasına” özellikle teşekkür ediyoruz. Gece 4’de yedek makine getirip kurulumu yaptılar.

3) Hastanızla ilgilenen doktorunuzu mutlaka arayınız bu aşamada ”Ayşe Kocaman” Hocamıza çok teşekkür ederiz, öğlen toplantıda  olmasına rağmen telefonunu açıp, makine ile ilgili gerekli ayarları telefondan aktardı ve hastaneye gitmemize şimdilik gerek kalmadı.

4) Sevgili SGK yetkililerine sesleniyorum ”Hastalara verilen 2. el makinelerin solunum cihazı, aspiratör v. b makinelerin kullanım sürelerinin miladı dolmasına çok az kalmışken, hala o makineleri hastalara dağıtan yetkililer , gerekli bakımı yapıldı deyip kullanıma hazır olduğunu söyliyen kişiler, 2010 Ağustos ayında verilen makine 8 ay kullanılabildi ve makine 18.  Mart  gece 02, 00’da  tamamen kullanılamaz hale geldi.

Hayat bu kadar basit olmamalı.  Ya o  hastada Ambu yok ise ? Bunu düşünmek bile istemeyeceksiniz.  Yedek makine olsa olamazmı diye düşüneceksiniz .  Değil yedek makine verdikleri makinelerin bile ne kadar uzun süreli kullanılabileceği belli olmuyor.Onlar makineleri size verirken çalışır vaziyette veriyorlar, bu durumda en önemli iş sizlere düşüyor sevgili hasta yakınları”Kullandığınız ve sürekli olarak kesintisiz olarak çalışan makinelerin genel bakımını ‘rütin’ bakımlarını mutlaka yaptırınız.

‘Evet son olarak şunu söylemek istiyorum,  hayat bu kadar basit olmamalı , o makineleri almak için milyarların döndüğü bir gerçek, asıl gerçek ise  insan hayatını 150 TL’lik bir ambunun kurtarabileceği asıl gerçek bu !-Herkez farklı sorunlar yaşıyor, ve bence bu sorunları birbirimize aktarmalıyız ki insanlar bu sorunları yaşamasınlar, basit gibi gözüken şeyler ama aslında çok önemli. !Kendinize iyi bakın -Sevgilerimle-Beycan Evren.

 
Yorum yapın

Yazan: 21 Mart 2011 in Acil durum

 

Alternatif iletişim sistemleri


Switch kullanımı

ALS hastaları, günün birinde tüm fiziksel yeteneklerini kaybederlerse nasıl iletişim kurulabilir?

Bir ihtiyaçları olduğunda nasıl haber verecekler?
Bir alarm zilinin düğmesine basmak bile mümkün değilse nasıl haber verecekler?
Gecenin bir saatinde aspirasyon ihtiyacı olduğunu nereden bileceğiz?

Teknolojik gelişmeler artık en küçük kas seğirmesi hareketini bile algılayan sensor ile bir alarm zilini çaldırmayı başarıyor. İhtiyacımız olan malzemeler:

1 adet twitch switch (seğirme algılayıcı)
1 adet ayar kutucuğu
1 adet switch uyumlu alarm zili

Eğer hastamız yüz mimik kaslarını, çene kaslarını, alın kaslarını kullanabiliyorsa veya vücudunda herhangi bir kas bölgesini çok hafif de olsa kasılma hareketi yapabiliyorsa bir elektrik devresini açıp kapatabilir.

Aşağıdaki linke tıklayın, ayrıntılı bilgi için bana yazabilirsiniz.

Switch uyumlu alarm zili:
Switch sensor ve ayar kutucuğu:

Bunlar da ilginizi çekebilir:

 

 
Yorum yapın

Yazan: 21 Mart 2011 in İletişim

 

46. Ulusal Nöroloji Kongresi ve Yolculuk


Yolculuk

3 Aralık Cuma günü öğleden sonra kardeşim  Hakan, arabayla beni almaya geldi. Araç, Mercedes Vito, arka koltukları çıkarılmış, akülü tekerlekli sandalye ile oturmaya müsait, arkada 12 volt dc çakmak soketi mevcuttu.

Yolculuk çantası 

•    Sırt çantası Battery Pack 12 v akü çantası
•    İdrar torbası, prezervatif sonda
•    Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
•    Tekerlekli sandalye Şarj cihazı, 220 kablosu
•    12V DC Ventilator  çakmak adaptörü Kablo
•    nemlendirici, ara hortumu
•    Ventilator hortumu mount
•    220V AC Ventilator Adaptör Kablo
•    HME Filtre Yeşil 2 adet
•    Yedek trach  Kanül, steril eldiven, yedek kanül, pamuk, trach pedi, penset
•    Bağlama lastiği
•    Cep telefonu (dolu) ve şarj cihazı
•    Uzatma kablosu,
•    Flaster
•    Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
•    İlaç çantası
•    tıraş çantası, koku
•    Kalem fener
•    Aspirasyon sondası 20-30 adet
•    Cuff enjektör
•    İmza kaşe, gözlük
•    Resmi belgeler
•    Yedek röle, sigorta
•    Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
•    Dört Duvar DVD 10 adet
•    Digital camera
•    Havalı Yatak, pompa

Malzeme listesine son kez göz attıktan sonra komşularımızın yardımı ile eşyaları arabaya taşıdık. Belmo firmasının emaneten verdiği teleskopik alüminyum rampaları tırmanıp aracın içine girdik. Gergi kayışları ile sandalyeyi bağladık. Fren sırasında öne doğru kaykılma olmasın diye beni sandalyeye hafif hareket payı vererek bağladık.

Yolda birkaç kez aspirasyon ihtiyacım oldu. Prezervatif sonda sayesinde tuvalet sorunu olmadı, yeterince sıvı aldım. Çikolata yedim. Tabii ki Ortaklar kavşağında çöpşiş yemeden geçmedik.

Saat 8.30 da otele giriş yaptık. Önceden rezervasyon yaptırdığım Engelli odamıza yerleştik. Engelli tuvalet banyo oldukça kullanışlıydı.

Otel odasında en büyük problem yatağın yumuşaklığı ve alçak olması. Başucumun yükseltilmesi mümkün değil. Yastıkla destekleyerek uyumaya çalıştım, havalı yatak da serdik ama alışık olmadığım için şiddetli sırt, bel, kalça ağrılarım oldu. Yataktan akülü sandalyeye oradan tuvalet banyo transferi konusunda güçlü bir yardımcı gerekti.

Sabah kahvaltılarına genellikle son dakkada yetiştik. Oturum salonlarına giderken aküden solunum cihazının elektriğini aldık. Her gece sarj yaptık.

İnternet bağlantısı çok pahalı ve extra olduğu için ilk gün dışında  (saatine 5 € para verince) vınn modem aldım ve internet erişimi sağladım.

4 Aralık Cumartesi 

Saat 21.00 de “Dört duvar bir pencere” kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.

Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.

İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek’in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.

Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.

Türk Nöroloji camiası içinde “Farkındalık oluşturmak” amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.

Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.

Prof Dr Stanley Apel

Kongrenin en fazla ilgi gören konuşmacısı bence Dr Stanley Appel oldu. Çok ilginç bir tesadüf sonucu 20 yıl sonra Dr Stanley Appel ile karşılaştım. 1990 yılında henüz ALS hakkında neredeyse hiçbirşey bilmiyordum. O sıralarda Adana’da Göz asistanlığımı yaparken bir ayağımın aksaması ile başlayan süreçte ilk doktorum Prof Yakup Sarıca, Motor nöron Hastalığı teşhisi koymuştu. Henüz Rilutek ilacı  bulunmamıştı. SOD 1 gen mutasyonu bilinmiyordu.

İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim.  Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.

Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.

Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.

Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.

“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.

“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.

İlk ve en önemli prensibin, ‘hastaya zarar vermemek’ olduğunu da hatırlatan Prof. Appel, “Kök hücre tedavisi, çok umut verici ve hakkında giderek daha fazla bilgi birikiminin oluştuğu bir tedavi yöntemi. Ancak bazı soruların yanıtlarını vermeden hastalara vaat etmek, büyük bir yanlışlık olur. Hastaların bu yanlışlıktan korunması gerekiyor. Etkisi ve güvenilirliği kanıtlanmamış bu tedavilerin sorumsuzca hastalara uygulanmasının en olumsuz yönü; fiziksel ve parasal kayıptan daha da önemlisi’, umut kaybı’na yol açmasıdır. Kök hücre tedavileri ile ilgili sorunlar, ancak deneysel çalışmalarla aşılabilecek. Sabırlı olmak gerektiğine inanıyorum. Bugün için bu tedavilerden çok, deneysel çalışmalar desteklenirse, daha iyi olacaktır” dedi.

Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.

Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben,  kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.

Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.

Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS  savaş meydanında barış ilan edebileceğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.

Nöromüsküler hastalıklar – ALS Çalıştayı

Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:

Prof Stanley Appel – Kök Hücre Tedavisinde neredeyiz?
Prof Ihsan Şengün – (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD) ALS genel sorunlar
Hakan Özgül – (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi) Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı
Dr Alper Kaya – (ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi), ALS Hastalarının katıldığı Anket sunumu, hasta-hekim-sivil toplum örgütü işbirliği, iletişimin önemi
Çalıştayda Kas hastalıkları Derneğinin yönetim kurulu üyesi Hakan Özgül, oldukça başarılı düzenlenmiş ve çok iyi bir ekip tarafından değerlendirilmesi yapılmış bir sunum yaptı.  “Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı” adını taşıyan araştırmayı çok başarılı bir sunumla paylaştı.
Ulusal kongrede bir hasta  olarak yer alan Hakan Özgül ve Alper Kaya, oldukça ilgiyle karşılandı. Nöroloji kongrelerinde bir ilki gerçekleştirdiler yorumu yapıldı. 
Stem cells in the region (Yerel Kök Hücre Çalışmaları) 

Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.

Bulgaristan
Rusya
Italya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir

Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya’da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.

İtalya’da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS multipl skleroz hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.

Kosova’dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova’da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde  Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika’da henüz  FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.

Kök hücre tedavisinden sözederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.

Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma,  (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.

Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra’ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim.  Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim. 

 

46. Ulusal Nöroloji Kongresi ve Yolculuk


Yolculuk

3 Aralık Cuma günü öğleden sonra kardeşim  Hakan, arabayla beni almaya geldi. Araç, Mercedes Vito, arka koltukları çıkarılmış, akülü tekerlekli sandalye ile oturmaya müsait, arkada 12 volt dc çakmak soketi mevcuttu.

Yolculuk çantası

•    Sırt çantası Battery Pack 12 v akü çantası
•    İdrar torbası, prezervatif sonda
•    Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
•    Tekerlekli sandalye Şarj cihazı, 220 kablosu
•    12V DC Ventilator  çakmak adaptörü Kablo
•    nemlendirici, ara hortumu
•    Ventilator hortumu mount
•    220V AC Ventilator Adaptör Kablo
•    HME Filtre Yeşil 2 adet
•    Yedek trach  Kanül, steril eldiven, yedek kanül, pamuk, trach pedi, penset
•    Bağlama lastiği
•    Cep telefonu (dolu) ve şarj cihazı
•    Uzatma kablosu,
•    Flaster
•    Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
•    İlaç çantası
•    tıraş çantası, koku
•    Kalem fener
•    Aspirasyon sondası 20-30 adet
•    Cuff enjektör
•    İmza kaşe, gözlük
•    Resmi belgeler
•    Yedek röle, sigorta
•    Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
•    Dört Duvar DVD 10 adet
•    Digital camera
•    Havalı Yatak, pompa

Malzeme listesine son kez göz attıktan sonra komşularımızın yardımı ile eşyaları arabaya taşıdık. Belmo firmasının emaneten verdiği teleskopik alüminyum rampaları tırmanıp aracın içine girdik. Gergi kayışları ile sandalyeyi bağladık. Fren sırasında öne doğru kaykılma olmasın diye beni sandalyeye hafif hareket payı vererek bağladık.

Yolda birkaç kez aspirasyon ihtiyacım oldu. Prezervatif sonda sayesinde tuvalet sorunu olmadı, yeterince sıvı aldım. Çikolata yedim. Tabii ki Ortaklar kavşağında çöpşiş yemeden geçmedik.

Saat 8.30 da otele giriş yaptık. Önceden rezervasyon yaptırdığım Engelli odamıza yerleştik. Engelli tuvalet banyo oldukça kullanışlıydı.

Otel odasında en büyük problem yatağın yumuşaklığı ve alçak olması. Başucumun yükseltilmesi mümkün değil. Yastıkla destekleyerek uyumaya çalıştım, havalı yatak da serdik ama alışık olmadığım için şiddetli sırt, bel, kalça ağrılarım oldu. Yataktan akülü sandalyeye oradan tuvalet banyo transferi konusunda güçlü bir yardımcı gerekti.

Sabah kahvaltılarına genellikle son dakkada yetiştik. Oturum salonlarına giderken aküden solunum cihazının elektriğini aldık. Her gece sarj yaptık.

İnternet bağlantısı çok pahalı ve extra olduğu için ilk gün dışında  (saatine 5 € para verince) vınn modem aldım ve internet erişimi sağladım.

4 Aralık Cumartesi

Saat 21.00 de “Dört duvar bir pencere” kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.

Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.

İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek’in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.

Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.

Türk Nöroloji camiası içinde “Farkındalık oluşturmak” amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.

Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.

Prof Dr Stanley Apel

Kongrenin en fazla ilgi gören konuşmacısı bence Dr Stanley Appel oldu. Çok ilginç bir tesadüf sonucu 20 yıl sonra Dr Stanley Appel ile karşılaştım. 1990 yılında henüz ALS hakkında neredeyse hiçbirşey bilmiyordum. O sıralarda Adana’da Göz asistanlığımı yaparken bir ayağımın aksaması ile başlayan süreçte ilk doktorum Prof Yakup Sarıca, Motor nöron Hastalığı teşhisi koymuştu. Henüz Rilutek ilacı  bulunmamıştı. SOD 1 gen mutasyonu bilinmiyordu.

İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim.  Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.

Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.

Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.

Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.

“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.

“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.

İlk ve en önemli prensibin, ‘hastaya zarar vermemek’ olduğunu da hatırlatan Prof. Appel, “Kök hücre tedavisi, çok umut verici ve hakkında giderek daha fazla bilgi birikiminin oluştuğu bir tedavi yöntemi. Ancak bazı soruların yanıtlarını vermeden hastalara vaat etmek, büyük bir yanlışlık olur. Hastaların bu yanlışlıktan korunması gerekiyor. Etkisi ve güvenilirliği kanıtlanmamış bu tedavilerin sorumsuzca hastalara uygulanmasının en olumsuz yönü; fiziksel ve parasal kayıptan daha da önemlisi’, umut kaybı’na yol açmasıdır. Kök hücre tedavileri ile ilgili sorunlar, ancak deneysel çalışmalarla aşılabilecek. Sabırlı olmak gerektiğine inanıyorum. Bugün için bu tedavilerden çok, deneysel çalışmalar desteklenirse, daha iyi olacaktır” dedi.

Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.

Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben,  kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.

Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.

Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS  savaş meydanında barış ilan edebileceğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.

Nöromüsküler hastalıklar – ALS Çalıştayı

Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:

Prof Stanley Appel – Kök Hücre Tedavisinde neredeyiz?

Prof Ihsan Şengün – (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD) ALS genel sorunlar

Hakan Özgül – (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi) Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı

Dr Alper Kaya – (ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi), ALS Hastalarının katıldığı Anket sunumu, hasta-hekim-sivil toplum örgütü işbirliği, iletişimin önemi

Çalıştayda Kas hastalıkları Derneğinin yönetim kurulu üyesi Hakan Özgül, oldukça başarılı düzenlenmiş ve çok iyi bir ekip tarafından değerlendirilmesi yapılmış bir sunum yaptı.  “Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı” adını taşıyan araştırmayı çok başarılı bir sunumla paylaştı.

Ulusal kongrede bir hasta  olarak yer alan Hakan Özgül ve Alper Kaya, oldukça ilgiyle karşılandı. Nöroloji kongrelerinde bir ilki gerçekleştirdiler yorumu yapıldı.

 

Stem cells in the region (Yerel Kök Hücre Çalışmaları)

Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.

Bulgaristan
Rusya
Italya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir

Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya’da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.

İtalya’da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS multipl skleroz hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.

Kosova’dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova’da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde  Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika’da henüz  FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.

Kök hücre tedavisinden sözederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.

Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma,  (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.

Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra’ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim.  Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim.

 

 
 

Alternatif iletişim sistemleri


Switch kullanımı
ALS hastaları, günün birinde tüm fiziksel yeteneklerini kaybederlerse nasıl iletişim kurulabilir?

Bir ihtiyaçları olduğunda nasıl haber verecekler?
Bir alarm zilinin düğmesine basmak bile mümkün değilse nasıl haber verecekler?
Gecenin bir saatinde aspirasyon ihtiyacı olduğunu nereden bileceğiz?

Teknolojik gelişmeler artık en küçük kas seğirmesi hareketini bile algılayan sensor ile bir alarm zilini çaldırmayı başarıyor. İhtiyacımız olan malzemeler:

1 adet twitch switch (seğirme algılayıcı)
1 adet ayar kutucuğu
1 adet switch uyumlu alarm zili

Eğer hastamız yüz mimik kaslarını, çene kaslarını, alın kaslarını kullanabiliyorsa veya vücudunda herhangi bir kas bölgesini çok hafif de olsa kasılma hareketi yapabiliyorsa bir elektrik devresini açıp kapatabilir.

Aşağıdaki linke tıklayın, ayrıntılı bilgi için bana yazabilirsiniz.

Switch uyumlu alarm zili:
Switch sensor ve ayar kutucuğu: 
 

 

Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir


Hasta yakını Beycan Evren diyor ki:
Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir. Durmaz, bişey olmaz demeyin!
-Lütfen panik yapmayınız ,
1) Gece 2 den sabah 5 e kadar ambu yapmak zorunda kalabilirsiniz . Mutlaka trakostomisi olan hastaların evinde olması gereken öncü birşey ambu!
2) Makinanızı temin eden firma yetkililerinin telefon numaraları mutlaka elinizde olsun. Bu konuda ”Sesan Firmasına” özellikle teşekkür ediyoruz. Gece 4’de yedek makine getirip kurulumu yaptılar.
3) Hastanızla ilgilenen doktorunuzu mutlaka arayınız bu aşamada ”Ayşe Kocaman” Hocamıza çok teşekkür ederiz, öğlen toplantıda  olmasına rağmen telefonunu açıp, makine ile ilgili gerekli ayarları telefondan aktardı ve hastaneye gitmemize şimdilik gerek kalmadı.
4) Sevgili SGK yetkililerine sesleniyorum ”Hastalara verilen 2. el makinelerin solunum cihazı, aspiratör v. b makinelerin kullanım sürelerinin miladı dolmasına çok az kalmışken, hala o makineleri hastalara dağıtan yetkililer , gerekli bakımı yapıldı deyip kullanıma hazır olduğunu söyliyen kişiler, 2010 Ağustos ayında verilen makine 8 ay kullanılabildi ve makine 18.  Mart  gece 02, 00’da  tamamen kullanılamaz hale geldi.
hayat bu kadar basit olmamalı.  Ya o  hastada Ambu yok ise ? Bunu düşünmek bile istemeyeceksiniz. Yedek makine olsa olamazmı diye düşüneceksiniz . Değil yedek makine verdikleri makinelerin bile ne kadar uzun süreli kullanılabileceği belli olmuyor.
Onlar makineleri size verirken çalışır vaziyette veriyorlar, bu durumda en önemli iş sizlere düşüyor sevgili hasta yakınları”Kullandığınız ve sürekli olarak kesintisiz olarak çalışan makinelerin genel bakımını ‘rütin’ bakımlarını mutlaka yaptırınız.
‘Evet son olarak şunu söylemek istiyorum,  hayat bu kadar basit olmamalı , o makineleri almak için milyarların döndüğü bir gerçek, asıl gerçek ise  insan hayatını 150 TL’lik bir ambunun kurtarabileceği asıl gerçek bu !
-Herkez farklı sorunlar yaşıyor, ve bence bu sorunları birbirimize aktarmalıyız ki insanlar bu sorunları yaşamasınlar, basit gibi gözüken şeyler ama aslında çok önemli. !
Kendinize iyi bakın -Sevgilerimle-Beycan Evren.

 

Stephen Hawking nasıl bilgisayar kullanıyor?


44 yıldır ALS MNH hastası olan ünlü Ingiliz astrofizikçisi Stephen Hawking, son zamanlarda sadece sağ yanak kaslarından birisi ile bilgisayar kullanıyor, yazdıklarını seslendiren bir program yardımıyla konferans verebiliyor.

İletişim sistemi
Her zaman, tekerlekli sandalye IBM uyumlu bilgisayar kullanıyor
Akülü sandalyeden güç alabilir
Tekerlekli sandalyeye monte edilmiş bir dizüstü bilgisayar (Lenovo Thinkpad T60)
Word plus Inc  Programını kullanıyor
Yanak kaslarından birisine temas eden piezzo twitch switch ile bilgisayara tek anahtarlı denetim sağlanıyor. (Single switch control)
Bu şekilde bir fare tıklaması fonksiyonu yapabiliyor.
Yazdıklarını bir metin okuyucu (text-to-speech) ile seslendiriyor.
Dünyanın her yerinden Internet erişimi için PCMCIA 3G card.  Wireless kart kullanıyor.
Internet üzerinden telefon konuşması (voice ip) için özel bir program kullanıyor, telefonları kendi cevaplıyor, bilgisayar ses çıkışı telefon hattına bağlanıyor.
Yine özel bir yazılım ile Infrared uzaktan kumanda modülü ile çalıştığı binada birçok ışık, kapı, projeksiyon vs kontrol edebiliyor. (Environment control)

Kullandığı sistemle ilgili ayrıntılı bilgi için tıklayınız

 
 
 
Takip Et

Her yeni yazı için posta kutunuza gönderim alın.