"ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır" Dr. Alper KAYA


İletişim Herşeydir!
ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor. Rotary Global Grant – ALS MNH Derneği işbirliği projesi ile ALS hastalarına Göz Bilgisayarı temin edeceğiz.
ALS hastalarını hayata tek bağlayan cihaz göz bilgisayarlarıdır ve çok pahalılar. SGK kapsamında değildir.
Rotary Vakfı’ndan da destek alarak yola çıktığımız bu projede 12 adet bilgisayar alabilmek için bütçenize göre desteğinizi rica ediyoruz. Göz bilgisayarı kampanyasında destekleriniz çok önemli!  📢 Proje linkimizi sosyal medyadan paylaşarak, destekçi sayımızın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.
https://www.fongogo.com/Project/als-hastalarini-hayata-baglayalim

Reklamlar

ALS hastaları için mevcut tedaviler, bireysel semptomları tedavi etmeyi amaçlamaktadır. ORARIALS-01 çalışması, yeni bir tedavi olan Arimoclomol’ün, ALS’nin ilerlemesini yavaşlatmakta etkili olup olmadığını araştırmaktadır.

Bu çalışmaya 231 ALS hastası alınacak, 18 ay sürecektir. Çalışma sonuçları 2021 yılında beklenmektedir.
Bu süre zarfında, doktorlar çalışma ilacını bir plaseboyla karşılaştıracak. Plasebo, çalışma ilacına benzeyen ancak herhangi bir aktif ilaç içermeyen bir tedavidir. Çalışmanın başlangıcında, tüm hastalar ya çalışma ilacını ya da plaseboyu almak için rasgele seçilmiştir. Ne siz ne de doktorunuz hangi tedaviyi aldığınızı bilmeyeceksiniz. Bu yöntem, doktorların, çalışma ilacını alan hastalara ne gibi yararları olduğunu değerlendirmelerini sağlar.

Çalışmanın Amerika’da yapılacağı merkezler ve ayrıntılı bilgi için
https://orphazyme.longboat.com/
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03491462


Spinal (İntratekal) ve İntravenöz  Kök Hücre İnfüzyonları, Faz 1 Denemeler Raporu: ALS Hastaları İçin Güvenli

ALS hastalarında kök hücrelerin uygulanması için optimal yol henüz belirlenmemiştir. Araştırmacılar, bu boşluğu gidermeyi hedefleyen iki açık etiketli Faz 1 çalışması (NCT01759797 ve NCT01771640) ile ALS hastalarında kemik iliğinden elde edilen  MSC’lerin güvenliğini karşılaştırdı. Ayrıca ikincil önlemler olarak, her bir yolun hastalık ilerlemesini yavaşlatma veya karşılaştırdılar.

Her iki çalışma Tahran’daki Royan Enstitüsü’nde yapıldı. Toplam 14 erişkin hasta (24-60 yaş, dokuz erkek) kaydedildi, altı hastaya intravenöz  enjeksiyonu yapıldı ve sekiz  hastaya  (intratekal enjeksiyon) kök hücre verildi

Takip süresince klinik ve laboratuvar değerlendirmelerinde yan etki bildirilmemiştir. MRG’de yeni bir anormal bulgu yoktu. Her iki grupta da ALS-FRS skoru ve FVC yüzdesi anlamlı olarak azaldı.

Bu çalışma, BM kaynaklı stromal hücrelerin IV ve IT transplantasyonunun güvenli ve uygulanabilir olduğunu göstermiştir (Clinicaltrials Kayıt numaraları: NCT01759797 ve NCT01771640)

Kaynak: 

 
%d blogcu bunu beğendi: