"ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır" Dr. Alper KAYA


Ellerini, ayaklarını kullanamayan veya kas güçsüzlüğü olanlar, konuşma, görme engelliler için pek çok yardımcı teknoloji ürünleri mevcuttur. Bu ürünler, genellikle güçsüz kasların daha az güç sar federek kullanabileceği ara birimlerden oluşur.

Fiziksel beceri gerektiren ürünler
Kas güçsüzlüğü nedeniyle fiziksel klavye kullanamayanlar için bazı çözümler mevcuttur. Örneğin:
Cep telefonu, tablet, Mouse, joystick, zil düğmesi, lazerli gözlük (baş hareketi), Eyetouch gözlük (göz kırpma), Haydi switch (pedal, buton), Smartnav, Eviacam yazılımı…
Yukarıda söz edilen ürünler kişisel duruma göre seçilmelidir.
Göz takip sistemi
Göz hareketleri (sağa-sola / yukarı-aşağı) sağlam, göz kapaklarının açık olması gerekiyor.
Göz bilgisayarı olarak biliniyor. Bir göz takip cihazı ve bir bilgisayar gerekiyor.
Bu cihazlarda en önemli konu, hastanın pozisyonuna göre en uygun monitör açısı ve konumunu belirlemektir. Monitör veya laptop tutucu aksesuar çok önemlidir.
Kalibrasyon güvenirliği ve hedefleme hassasiyeti göz takip cihazının özelliklerine göre değişir.
Her hasta göz bilgisayarı kullanamayabilir. Mutlaka deneyin sonra karar verin.
Dünyada göz takip cihazı üreten firmalar çoğunlukla araştırma amaçlı ürünleri pazarlıyorlar. Bunun yanında yardımcı teknoloji amacıyla kullanılan ürünler de satan firmalar var.
Göz takip (Eyetracking) ürünleri içinde en önde gelen firma Tobii firmasıdır. Hem araştırma hem yardımcı teknoloji hem de oyun amaçlı kullanılabilir ürünleri var. Bunlardan en çok bilineni Tobii Dynavox yardımcı teknoloji ürünleridir.
Firma İsveç ve Amerika’da faaliyet göstermektedir. Tüm dünyada yaygın temsilciliği vardır. Türkiye’de de temsilcisi bulunmaktadır. http://www.engelsizurunler.com.tr
Tobii dışında dünyada yardımcı teknoloji ürünleri pazarlayan diğer bilinen firmalar;
Lc technologies – Eyegaze https://eyegaze.com/products/eyegaze-edge/
Smarttekas EyeNavigator Göz Takip Sistemi: Yerli teknoloji ve yazılım firmasıdır. Tobii 4c göz takip cihazı ile çalışan Eye Navigator yazılımı mevcuttur. Türkçe iletişim yazılımı, metin okuyucu ile birlikte geliyor.
Bunların dışında oyun amaçlı üretilmiş göz takip cihazları ile çalışan yazılımlar var.
Tobii 4c göz takip cihazı ile çalışan yazılımlar:
Windows 10 Göz takip beta: Windows 10 son sürümle birlikte yazılım yüklü geliyor. Göz takip cihazını usb portuna bağlamak yeterli. Sanal Klavye İngilizcedir. Bilgisayar kullanmak, yazı yazmak ve internette dolaşmak mümkündür.
Optikey, ücretsiz bir iletişim yazılımı. Tobii eyeX, Tobii 4c, Eyetribe, Tobii pceye serisi göz takip cihazları ile uyumludur. Türkçe menü ve karakterler mevcuttur.  Windows işletim sisteminde çalışır, bilgisayar kullanmak, yazı yazmak ve internette dolaşmak mümkündür.
Gazespeaker: Tobii 4c göz takip cihazı le çalışıyor, hazır Türkçe menüleri var.
Yararlı bağlantılar
Düzenleme tarihi: 22.01.2019
Alper Kaya

Reklamlar

Son zamanlarda, Avustralya’da  Faz 1 klinik çalışmasının sonuçları hakkında bir haber yayınlandı. Seçici olarak hücrelere bakır ulaştırabilen bir bileşik olan Bakır ATSM’yi (CuATSM) inceleyen çalışmanın  sonuçlar ilk olarak Aralık ayında Glasgow’daki Uluslararası Sempozyumumuzda sunuldu.

Ancak, CuATSM henüz bir klinisyenin tedavi olarak yazabileceği bir aşamada değildir. İlaç gelişimi, herhangi bir maddenin bir ilaç olarak onaylanmadan önce önemli titiz kontrollerden geçmesi gereken uzun bir yolculuktur. Bu deneme, ilaç geliştirme sürecinde önemli bir ilktir.

Bildirilen faz 1 denemesi, yalnızca CuATSM’nin güvenliğini ve dozajını test etmek için tasarlandı. Araştırmacılar, bu ilacın kullanımının güvenli olduğunu göstermiştir. Tarihsel olarak, gelecek vaat eden birçok ilaç bu aşamada başarısız oldu ve bu aşamaya gelip geçmek, ilacın daha da gelişmesi için hayati önem taşıyor. Bir sonraki ve önemli aşama, denemeyi daha fazla sayıda insan üzerinde yapmak ve gerçekten hastalığın ilerleyişini değiştirip değiştiremeyeceğini görmek.

ALS’li insanlara, ailelerine ve bakıcılarına bu  tür habelerde hikayelerde olabildiğince doğru ve gerçekçi davranma görevimiz var. Gerçekçi olmalı ve ümit vaat eden erken verileri bir ilaç gibi algılamamalıyız.

Veriler, ALSFRS-R’nin ortalama düşüş oranının gözlemsel kontrol gruplarından daha düşük olduğunu göstermesine rağmen, küçük bir açık etiketli Faz 1 çalışmasından hastalığın % 70 oranında yavaşladığını iddia etmek doğru mudur ve bu doğrulanabilir mi? Bunu bulmak için, asıl çalışmanın detaylarına ve onun verilerine gerçekçi olarak bakmalıyız.

Çalışma
İlk olarak, deneme, öncelikle güvenli bir ilaç dozu bulmak ve etkinliği (hastalığa karşı etkililiği) belirlemek için tasarlanmamış olan bir Faz 1 denemesidir. Bu denemeler normalde sadece az sayıda katılımcı kullanır.

Asıl amaç , asgari yan etkilerle alınabilecek doz olan Faz 2 için önerilen bir dozu tanımlamaktı. Bu, daha sonra, hastalık semptomları üzerindeki etkilere de bakılacak olan daha büyük bir klinik çalışmada test edilebilecek olan dozajdır.

Çalışma ‘açık etiketli’ bir denemedir. Açık etiket, katılımcılar da dahil olmak üzere katılan herkese, bir plasebo verilmek yerine, ilacı aldıklarını bildiği anlamına gelir.

Çalışmada, 32 katılımcı (29 çalışmayı tamamladı), her bir dozaj grubuna farklı bir miktarda CuATSM (ya da 3, 12, 36) verilen beş ‘dozaj’ grubuna ayrıldı.  Güvenlik ve farmakokinetik (PK) verilerine dayanarak (vücudun maddeyi nasıl karşıladığını belirlemek için) önerilen doz 72 mg / gün olarak belirlenmiştir.

Deneme sırasında, her bir kişiye ALSFRS-R skoru, zorlu vital kapasite (FVC) ile solunum fonksiyonu ve Edinburgh Bilişsel ve Davranışçı (ECAS) skoru ile bilişsel fonksiyon açısından hastalık şiddeti değerlendirmesi yapıldı. Bunlar başlangıçta ve günlük CuATSM tedavisinin birinci ve altıncı ayından sonra ölçüldü. Nazal basıncı (SNP) ve hastalığın ilerlemesinin idrar p75 biyobelirteci de ölçüldü, ancak bu veri rapor edilmedi.

Raporlanan veriler (ALSFRS-R ve FVC) 72mg / gün grubundan geliyor. Ortalama verileri, PRO-ACT veri tabanında ALS’li 8.600 kişiden oluşan tarihi bir kontrol grubuyla karşılaştırıldı.

Altı aylık bir süre boyunca uyumlu gruplar karşılaştırıldığında, 72mg / gün grubundan elde edilen sonuçlar:

Akciğer fonksiyonu (FVC için% +1.1 öngörülen / ay -% -2.24 öngörülen / ay)
Gelişmiş bilişsel yetenek (ECAS puanı için +10 puan – değişiklik yok *)
Ortalama hastalık ilerlemesi oranı (ALSFRS-R’de beklenen -1.02 puan / ay – ay -0.29 puan / ay)
* Diğer çalışmalarda kontrol deneklerinde bilişsel işlevde bazı gelişmeler bildirilmiştir . Bu, katılımcıların testlere daha aşina olmalarıyla ilgili olabilir.

Gerçek değeri göz önüne alındığında, verilerin umut verici görünüyor. Bununla birlikte, bir test sadece az sayıda insanda yapıldığında, bazen biraz yanıltıcı bir sonuç alabilirsiniz. Bu nedenle, bu noktada verileri yorumlarken fazla iyimser olmamaya dikkat göstermeliyiz.

Sonuçları yorumlamada dikkat edilmesi gereken özellikler:

Bu, yalnızca az sayıda katılımcı ile yapılan bir denemedir. ALS heterojen bir hastalıktır, yani her insanın hastalığı farklıdır. Hastalığın ilerlemesi doğrusal değildir ve ALS’li kişilerde kısa süreler boyunca yavaşlayabilir, duraklatabilir veya hatta tersine dönebilir. Deneme 24 hafta boyunca yapıldı. ALS’li kişilerin kontrol veri setlerinde, altı aylık bir süre zarfında, bir deneye katılan tüm katılımcıların dörtte birinin, aktif olmasa bile, ALSFRS puanlarında yavaş veya durmuş düşüş dönemleri göstereceği gösterilmiştir. Bu olgulardan birkaçı, çok az sayıda katılımcı içeren bir denemede hesaba katılırsa, veriler her iki yönde de ciddi şekilde etkilenebilir.

Deneme, ‘açık etiket’ idi, yani katılımcılar ilacı aldıklarını biliyorlardı. Açık etiket, hem katılımcının hem de klinisyenin, hemşirenin (ALSFRS veya ECAS puanını kaydeden kişi), katılımcının, her birinin görüş ve yaklaşımlarını değiştiren (bilinçli veya başka şekilde) gerçek ilacı aldığını bildiği anlamına gelir.

Hazır veri tabanı (pro-act)  kontroller kullanılmıştır. Bu, deneysel verileri karşılaştırmak ALS’li ortalama bir ‘sanal’ kişiye dayanır . Geçmişte diyafram pacing gibi diğer klinik çalışmalardan geçmiş kontrol verilerinin kullanımının son derece yanıltıcı olabileceğini biliyoruz.

Dikkat çekici olan, ‘CuATSM hastalardaki ilerlemesini yüzde 70 oranında yavaşlattı’ başlığı, gruptaki sadece az sayıda katılımcı ile progresyon varyasyonu potansiyeli göz önüne alındığında, amacını aşan zorlama bir yorumlama ve abartma olduğunu düşündürüyor. Ayrıca, ALSFRS puan ölçeği doğrudan yaşam beklentisine uygun değildir.

Sırada ne var?
Şimdi gerekli olan, CuATSM’yi çok sayıda insanla yapılan bir takip çalışmasında test etmektir. Harika bir haber, bunun gerçekleşeceği yönünde. Daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır ve CuATSM’nin randomize edilmiş, plasebo kontrollü Faz 2 klinik çalışmasında planlanmaktadır. Faz 2 denemesi bu yıl Sydney ve Melbourne’da başlayacak.

Bu küçük doz belirleyici denemeden elde edilen sonuçların doğrulanabileceğini ve CuATSM’nin ALS için etkili bir tedavi sağlayacağını umuyoruz.

Lütfen dikkat: CuATSM özel bir bileşiktir ve bakır (yüksek dozlarda zehirli olabilir) takviyesi almakla aynı değildir.

Original abstract (International Symposium on ALS/MND (CLT – 26)
ALS Untangled report #43: copper
Orijinal basın duyurusu

Sevgiye tutunacağız


Hayat bazen sana iyi davranır, şımartır. 
Sonra her nedense seninle ilgili başka planlar yapar, başka bir yol çizer sana…
Herşey yarım kalır, tam arada kalırsın geçmişle geleceğin ortasında bir yerlerde. Asılı kalırsın zamanda… Geçmişe bakakalırsın; uzaklaşıp kaybolan geçmişe… 
Oysa zaman seni hiç de umursamaz.
Tam bir boşluktasındır…
Sevgiye tutunursun… Seni, sana ve hayata bağlayan sevgiye…
Geçmişinle vedalaşmadan önce o boşlukta salınır durursun… Sonra, acı bir bir gülümseme ile geçmişini uğurlarsın…
Ve sonsuzluk içinde bir yer edinirsin; sevgiye tutunan bir avuç insanoğlu ile birlikte…



Jason Becker bu şarkıda şöyle diyor:
Bu benim hikayem ve bir bakıma herkesin hikayesi. Hayatta  hepimiz sadece mutlu olmaya çalışıyoruz. İnsanlar neredeyse 30 yıl sonra ALS ile mutlu olabileceğim için şaşırıyorlar. Ben bile bazen bunun nasıl mümkün olduğunu merak ediyorum. Bu şarkı son 30 yıl için basit bir cevaptır. Bu videonun çoğu aklımda yer alıyor. Kendi kendime konuşuyorum, cevaplar arıyorum, geçmişi ve sevdiğim insanların bazılarını düşünüyorum ve hepsi müzikte  ortaya çıkıyor.

%d blogcu bunu beğendi: