Amiyotrofik Lateral Skleroz hastalığında eser elementler: İtalya’da bir risk bölgesi popülasyonunda sonuçlar


İtalya’daki küçük bir araştırmanın sonuçlarına göre, çeşitli metaller amiyotropik lateral skleroz (ALS) riskiyle ilişkili olabilir. Bulgular, kan, idrar ve saçtaki metallerin ve diğer eser elementlerin seviyelerinin ALS’yi teşhis ve izlemek için biyolojik belirteç olarak görev yapabileceğini ifade ediyor.

Sardunya (İtalya) adası popülasyonunda, amyotrofik lateral skleroz (ALS) görülme sıklığı yüksektir. Sardunya’lı ALS  hastaların kan, saç ve idrarındaki eser element seviyeleri, ALS’yi tanımak ve tahmin etmek için geçerli biyolojik belirteçler araştırılarak araştırılmıştır. 34 hastada, yaş ve cinsiyete uygun 30 sağlıklı kontrol ile karşılaştırıldığında onaylanmış bir yöntemle altı element (Ca, Cu, Fe, Mg, Se ve Zn) ölçülmüştür. Kandaki Ca ve Cu ve saç telinde Se ve Zn seviyeleri, kontrol grubuna göre ALS’de anlamlı derecede yüksek iken Mg ve Se’nin idrarla atılımı önemli derecede azalmıştır. Bu biyolojik belirteçler için seçilen eşik değerler, yeterli duyarlılık ve özgüllük ile ALS’li ya da ALS’siz hastaları ayırt edebilir. Elementler arasında birçok pozitif (Se-Cu ve Se-Zn gibi) negatif bağlantılar (Ca-Mg ve Ca-Zn gibi), birden fazla mekanizmaya katılan çok sayıda metalin ALS dejenerasyonunda rol oynadığını önermektedir.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-017-3018-2

ALS hastalığı konusunda mecliste önerge verecek babayiğit milletvekiline saygılarımla


1- ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde solunum cihazına ve yatağa bağımlı duruma gelmektedir. Bu hastalar 7/24 bakımını kim yapmaktadır? Aileler bu durumdan nasıl etkilenmektedir?
2- Elektrik kesintisinde solunum cihazına bağlı hastalara ne gibi önlem alınmaktadır?
3- Başkasının bakımına muhtaç duruma gelen ALS hastalarının tamamı Evde bakım parasından yararlanabiliyor mı?
4- Yutma, konuşma, beslenme yeteneğini kaybeden ALS hastaları çevresi ile nasıl iletişim kurabiliyorlar? SGK tarafından böyle bir teknoloji ödeme kapsamında mıdır?
5- 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakım verenler kaç saat çalışıyor? SGK primleri yatırılıyor mu? Evde bakım parası bu mesai hizmetini karşılıyor mu?
6- Kimsesi olmayan ve 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakımı nerede ve hangi koşullarda olmaktadır?
7- 7/24 hastasına bakmak zorunda olup işten ayrılan eşler için ne gibi destek verilmektedir?
8- ALS hastası olan ailelerde eğitim çağındaki çocukların gece uyku kalitesi, psikolojik sorunları, eğitimde fırsat eşitsizliği oluşturuyor mu? Bu konuda bir çalışma var mı?
9- Solunum ve beslenme desteği alan, cihaza bağlı hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için, enfeksiyondan korunma, hastane transferi, evde muayene, hukuki sorunlar (vekaletname vs) için ne gibi kolaylıklar sağlanmaktadır?
10- Türkiye’de kaç ALS hastası ve ALS hastalığından olumsuz etkilenen aile bireyi vardır?
11- tek ilaç olan Rilusole etken maddesinin dışında son zamanlarda Amerika’da FDA onayı almış Radicava ilacı hakkında ALS hastalarına tedarik ve Sgk kapsamında ödenmesi konusunda bir çalışma var mıdır?
12- solunum cihazı ihtiyacı olan hastalara ikinci el solunum cihazı, bakımı onarımı yapılmadan, garanti belgesi olmadan verildiği bilinmektedir. Bu konuda hastalar arasında eşitsizlik oluştuğu gözlenmektedir. Bu konuda bir çalışma var mıdır?
13- solunum cihazı reçete edilen hastalar sgk deposunda mevcut yok kaşesi ile dışarıdan solunum cihazını yeni fiyatıyla satın almaktadır. Üzerine ortalama 3-4 bin tl fark ödemektedir. Hastanın vefatı sonrasında iade edilen cihaz olduğu için bu ödenen fark nasıl tazmin edilmektedir?

Solunum cihazı ile uçak yolculuğu


Solunum cihazı ile  defalarca yurtiçi – yurtdışı uçak yolculuğu yaptım. Yolculuktan 10 gün önce Doktor raporu  alın.  Taşınabilir solunum cihazı ile uçak yolculuğu yapabilir yazdırın. bilet alırken Taşınabilir (Portable) solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. Solunum cihazının markası ve modelini de belgesiyle bildirin. Oksijen tüpü istemediğinizi, kendi cihazınızla yolculuk yapacağınızı bildirin.
Akü, güç kaynağı gerekiyor ise görevliye kuru akü (dry battery veya non-spillable battery) olduğunu söyleyin.
Thy ile anlaşamazsanız Sunexpress daha tecrübeli.

Sunexpress Havayolları 

Aşağıda belirttiğimiz tıbbi ekipmanlar kısıtlamalar kapsamında değildir ancak bu ekipmanları kullanmanız söz konusu ise mutlaka uçuşlarınız öncesi bize ekipmanınız/cihazınız hakkında yukarıda belirtilen koşulları göz önüne alarak bildirim yapınız:
Tıbbi ventilasyon aleti (hava temizleme aygıtı),
Respiratör (solunum aygıtı),
POC (Portable Oxygen Contentrator – taşınabilir oksijen konsantratörü),
Oksijen tüpü (en fazla 5 kg ve toplamda 3 adet)
Kuru buz (Dry ice – katı karbondioksit) (kişi başı en fazla 2,5 kg) (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Sıvı nitrojen ile soğutulan özel taşıma kapları (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Batarya ile çalışan taşınabilir medikal cihazlar (aşağıdakiler ve benzerleri)
CPAP (Continuous Positive Airway Pressure: üst solunum yollarını açık tutmaya yarayan cihaz),
AED (Automated External Defibrillators – Otomatik Eksternal Defibrilatör),
Nebulizer (Fısfıs)
Sleep Apnoe Device (Uyku Apnesi Cihazı)
Diyaliz makinası
Yardımcı ekipmanlarınızı uçakta taşıyabilmemiz için, ekipmanlarınızın boyutlarının 84 x 120 cm’i geçmemesi gerekmektedir.
https://www.sunexpress.com/tr/bilgi/yolcu-bilgilendirme/engelli-yolcular/


Türk Hava Yolları 

Hasta ve Engelli Yolcu

Yolcularımızın uçuştan 48 saat önce rezervasyon yaptırması gerekmektedir. Aksi takdirde yolcularımıza imkânlar dâhilinde hizmet sunulabilmekte ve uzun bekleme süreleri oluşabilmektedir.
Hasta Yolcularımız:
Hasta yolcularımız ancak “uçakla seyahatinde herhangi bir sakınca yoktur” ibaresinin yer aldığı bir doktor raporları varsa uçuşa kabul edilirler. Yolcularımızın kendi doktorlarından veya havalimanı doktorundan alabileceği bu raporun tarihi 10 günden eski olamaz. Raporun dili ise İngilizce veya Türkçe olmalıdır.

Uçakta bakıma muhtaç durumdaki hasta yolcularımız ancak refakatçileri ile birlikte uçabilirler.

Hareket Kabiliyeti Kısıtlı Yolcularımız:
İhtiyaçlarını kendi başına gideremeyen ve gerekli durumlarda uçaktan tahliyesini yine kendi başına yapamayacak haldeki yolcularımız refakatçileriyle birlikte seyahat etmelidirler.
Sedye taleplerini uçağın kalkış saatinden 48 saat öncesine kadar yapmanız gerekmektedir. 48 saatten az bir süre kalmış uçuşlar için lütfen rezervasyon ünitelerimizle irtibata geçiniz.
İstanbul Atatürk Havalimanı’nda engelli yolcularımız için ayrı bir check-in bankosu bulunmaktadır. Diğer havalimanlarında ise bu yolcularımıza öncelik tanınmaktadır.
Not: Kabin ekibimiz uçuş sırasında solunum cihazları, yemek, ilaç takibi ve tuvalet ihtiyaçları konusunda maalesef size yardımcı olamazlar. Kabin ekibimiz ancak tuvalet ihtiyacı için kapıya gidiş ve gelişlerinizde size yardımcı olabilirler.
Uçuşlara Kimler Kabul Edilmez?
Uçuş sırasında elektrikli veya hava basınçlı aletleri kullanma zorunluluğu olan yolcular (Türk Hava Yolları tarafından temin edilen oksijen tüpü ve taşınabilir solunum cihazları hariç),
Uçak kapısı henüz kapanmamışken astım krizi geçiren yolcular,
İlk 48 saatinin içindeki yeni doğmuş bebekler,
Bulaşıcı hastalığa sahip yolcular.
http://www.turkishairlines.com/tr-tr/seyahat-bilgileri/ozelligi-olan-yolcular/hamile-hasta-ve-engelli-yolcu

Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi?


Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi? 

Kısaca yanıtlayacak olursam Evet seyahat edebilir. Tabii ki her hastanın durumu farklıdır. Genel olarak aşağıdaki bilgiler işinize yarayabilir. Ayrıca, her hasta kendisine ait bir yöntem de geliştirebilir. Yaratıcı zekalardan çok şey öğrendim.
1-  Kendi isteği ile, herhangi bir enfeksiyon, acil durum, yoğun bakım macerası olmadan, koruyucu amaçlı trakeostomi açılmış hastalar: Trakeostomi öncesinde solunumu kendisi yapabilen, ciddi Oksijen düşüklüğü olmayan (Parmaktan oksijen ölçümü için pulse oksimetre öneriliyor) Oksijen satürasyonu % 90 altına düşmeyen hastalar, muhtemelen solunum cihazına ihtiyaç duymazlar. Bazısı ise solunum cihazı olsa da cihazdan ayrı nefes alabilirler. Bu hastaların en önemli ihtiyacı aspirasyon ihtiyacıdır. Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
2- Trakeostomili ve solunum cihazına bağlı hastalar: Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
Malzemeler:
1- Ambu (Önceden nasıl kullanılıyor öğrenin, mutlaka deneyin!
2- 12 V > 220 v  invertör  (oto elektrikçilerde var)
3- Aspirasyon cihazı (Akülü aspiratör veya çakmak adaptörü ile çalışabilen)
4- Aspirasyon çubuğu yeterli sayıda
5- 1 litre temiz su (Aspiratör hortumu yıkamak için)
6- Steril eldiven (yeterli sayıda)
7- Bakteri filtresi, hme filtre (yedek)
8- El feneri
9- 10 cc enjektör ( kanül balon için)
10- İdrar için prezervatif sonda, jelli hasta bezi (daha rahat)
11- Küçük yastıklar, müzik, iyi yolculuklar!
12- Araçta sigorta atması ihtimaline karşı yedek sigorta, yedek çakmak adaptörü tavsiye ederim.
***
* Solunum cihazları 220 v AC ile çalışıyor. Bazıları 12 V otomobil çakmak soketi adaptörü ile çalışıyor. Bazılarının dahili bataryası var ortalama 3-4 saat çalışıyor.
* İnvertör denilen, 12 V DC akımı (bildiğimiz otomobil aküsü) 220 v AC akıma dönüştürüyor.
Aspirasyon: Taşınabilir, tercihan akülü aspirasyon cihazı  (çakmak adaptörü olduğunda 12 V soketi olan aspirasyon makinesi gerekiyor)
* Solunum cihazının bataryası varsa sorun yok 3-4 saat idare eder
* Bataryası var ama daha uzun süreli dışarıda kalmak istiyorum veya seyahat edeceğim diyorsanız bu durumda yine 2 yol var:
– Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) var mı? Varsa  çakmak soketinden 12 V alabilirsiniz. 12 V aspirasyon cihazı da çalışır
– Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) yoksa invertör  almak gerekiyor. Ancak invertör en az 300 watt olmalı (bunun için akü gücü 35-40 amper olması gerekiyor) Böylece  araç çakmağından 220 v elektrik alabilirsiniz.
Oksijen konsantratörü bu sistemde çalışmaz. yolculuk sırasında gerekmiyor.
Not: Uzun yolculuklarda özel ambulans çok sarsıyor. Tavsiye etmem. Araç koltuğunda seyahat daha konforlu oluyor.

ALS hastalığı nasıl teşhis edilir?


Hastalığın ilk aşamalarında belirtileri MS (multiple sclerosis), sinir sıkışması veya Parkinson hastalığının belirtilerine benzediğinden MNH`nin teşhisi zor olabilir. Pratisyen hekim hastayı sinir sistemi üzerine uzmanlaşmış bir doktor olan nöroloğa yönlendirir. Nörolog şu testleri isteyebilir:

Kan ve İdrar Testi: Hastanın kan ve idrarını laboratuarda analiz ederek doktor diğer bazı hastalıkları ayırt edebilir. Kan testi bazen MNH hastalarının kanında da bulunabilen Kreatin Kinease`de bir artış olup olmadığını belirler. Kreatin kinease MNH`ye özgü değildir ve başka hastalıkların da belirtisi olabilir. Kas yıkımı olan diğer hastalıklarda da ortaya çıkan kas içi bir enzimdir.

MRI Taraması (Manyetik rezonans görüntüleme): Radyo dalgaları ve güçlü magnetik alan, beyin ve omuriliğin detaylı bir görüntüsünü ekrana çıkarır. Hasta tüp şeklinde bir makinaya girer, hareketli bir yatağa yatar. Makina çalıştığında ve hasta içindeyken yüksek vuruntulu sesler duyar, bu normaldir. Bir MRI taraması MNH`yi teşhis edemez. MNH`nin verdiği hasar MRI`da görülmez. Ancak bu test, felç nedeni olabilen ve ALS benzeri belirtiler veren diğer hastalıkları, tümör, kanama gibi durumları, vb gibi MRI`da görünenleri ayırt etmek için faydalıdır.

EMG (electromyography): Hastanın kaslarındaki elektriksel aktiviteyi ölçmek için iğneler kullanılır. Doktorun üzerinde çalışmak istediği kasa ince telden bir elektrot batırılır (genellikle kol ve bacaklardaki kaslar ve yutak bölgesindeki kaslar) Kas dinlenirken ve kasılırken oluşan elektriksel aktiviteler bir cihaz tarafından kaydedilir. Çoğu hasta bu testi biraz rahatsız edici bulur. Sinirsel uyarıdan yoksun kalmış kasların, elektriksel aktiviteleri, sağlıklı kaslardan farklı olduğundan bu kaslar tanınır. Bir kas henüz hastalıktan etkilenmemiş olsa bile EMG anormal görünebilir.

Sinir İletkenlik Testi: Bu test, sinirlerin bir elektrik sinyalini ne kadar hızlı ilettiğini ölçer. İncelenen kasın ya da sinirin üzerindeki deriye elektrotlar yerleştirilir. Sinir sinyalinin gücünü ve hızını ölçmek için sinir üzerinden küçük bir elektrik şoku geçirilir.

TMS ( transcranial magnetic stimulation): Üst motor nöronların aktiviteleri özel olarak tasarlanmış bir manyetik bobin kullanılarak ölçülür. Bu işlem sinir iletkenlik testi ile aynı anda yapılabilir.

Lomber ponksiyon – Spinal Tap – ( Belden sıvı alınması): Burada amaç beyin-omurilik sıvısını (beyin ve omuriliği saran sıvı) analiz etmektir; Hastalar dizleri göğüse çekili şekilde yan yatarlar. Lomber ponksiyon yapılacağa yere bir lokal anestezi yapılır. Daha sonra omurilik kanalına bir iğne batırılır ve bir miktar sıvı alınır. Sıvı içinde protein, bakteri ve bazı elementler incelenir.

Kas Biyopsisi: Eğer doktor hastanın MNH değil bir kas hastalığı olduğunu düşünüyorsa kas biyopsisi uygulanabilir. Kasın küçük bir kısmı alınır. Hastaya önceden lokal anestezi uygulanır. Kas örneği analiz için laboratuara gönderilir.

ALS hastalığında kas erimesi ve kas güçsüzlüğü


Soru:
Kas erimesini ilk gördüğümüz yer ise sağ elinin işaret parmağı ile baş parmağı arasındaki kısımdı( zaten nörolog da bundan şüphelenip EMGye yönlendirmişti) ancak son birkaç gündür annemle fark ettiğimiz çok ilginç bir şey var. Sağ elindeki çukurluk tamamen dolu, üstelik ödem vs de yok elinde, yani eskisi gibi gözle görülür derece boşluk yok, bununla beraber kollarında yalnızca dirseğe kadar olan kısımda incelme var. Ancak bir yıldır kilosu da aynı. Size soracağım şu; benin anlattığım gibi bir durumla hiç karşılaştınız mı? Ya da bir umut, kaybedilen kası geri kazanmış olabilir miyiz?

Konu biraz teknik açıklama gerektiriyor. Meraklısı için açıklamaya çalışayım:
İnsan beyni, diğer canlılara göre oldukça gelişmiş bir sinir ağı sistemine sahiptir. Başparmak ile diğer parmakları birleştirebilme yeteneği sadece insanda gelişmiştir. Bu nedenle insan, el becerileri en gelişmiş canlıdır. İnce el becerilerini denetleyen beyin bölgesi, beynimizin en dış tabakası olan korteks kıvrımlarında yerleşmiştir. Diğer istemli kas hareketlerine kıyaslandığında el becerisini denetleyen sinir hücreleri (Motor Nöron) çok fazla alan kaplar.

ALS hastalığında Motor nöronlar ölmeye (apoptoz) başlayınca ilgili kas lifleri de çalışmaz ve bir süre sonra kaslarda erime (Atrofi) başlar. Ancak kaybedilen kas lifleri yerine yöndeş kas lifleri beyinde yeniden bağlantı kurularak hareketin tekrar başka kas grupları tarafından veya başka Motor nöronlar tarafından devamı sağlanır. Buna nöronların öğrenmesi ve uyum sağlaması özelliği (plastisite) denir.

Bazen eriyen bir kas grubu (özellikle çok sayıda motor nöron tarafından denetlenen bölgeler, el, başparmak hareketleri) bir süre sonra tekrar dolmaya başlıyor. Eriyen kas dokusu yerinde oluşan boşluğu yağ dokusu doldurur. Ancak kas gücü ve hareketin ince beceri özelliği eskisi gibi olmuyor. Daha sonra ilerleyici motor nöron kaybı devam ediyor. Kas güçsüzlüğü de ilerliyor. Aynı durum konuşma, yüz mimikleri gibi çok sayıda nöron tarafından yönetilen kas gruplarında da görülebiliyor. Bulber tutulumlu ALS hastalarında bu bölgeler daha erken etkileniyor. Arada kısa iyileşme gibi görünen kas gücünde artma, aslında geçici bir onarım/yeniden yapılanma sürecidir. Sonuçta ALS hastalığında kas güçsüzlüğü ilerleyicidir.

Masitinib FazIII sonuçları umut verici


Fransız biyoteknoloji şirketi AB Science, Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının fiziksel işlevlerinin iyileştirilmesinde etkili olduğunu gösteren öncü bileşik masitinib için Faz III klinik araştırmanın sonuçlarını sundu.

Randomize çift kör klinik çalışmada (NCT02588677) masitinibin plasebo ve bir ALS ilacı olan riluzole (Rilutek veya Teglutik) kombinasyonu ile birlikte etkinliği ve güvenirliliği karşılaştırılmıştır. Toplam 394 ALS hastasına 48 haftaya kadar 4.5 mg / kg / gün masitinib ve riluzol, 3 mg / kg / gün masitinib ve riluzol kombinasyonu veya plasebo ve riluzol kombinasyonu için rasgele seçim yapılmıştır.

Çalışmanın öncelikli amacı, katılan hastaların zaman içindeki fonksiyonel değişimini izlemek için kullanılan revize edilmiş ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği (ALSFRS-R) değişikliklerini gözlemlemekti. İkincil bir hedef, hastanın ölümü veya hastanın ALSFRS-R skorunda dokuz puanın bozulması olarak tanımlanan progresyonsuz sağkalımı (PFS) incelemektir.

Sonuçlar, 4.5 mg / kg / gün dozunda uygulanan masitinibin ALS hastalarında riluzol ile birlikte plasebo tedavisine kıyasla tedavi edici bir fayda sağladığını gösterdi. Bu masitinib dozu, hastaların işlev kaybını yavaşlattı, PFS’sini geliştirdi ve yaşam kalitesinde düşüşü azalttı.
Çalışma, masitinib’in, diğer koşullar altında geniş yelpazede de kullanılmak üzere test edildiğini, ciddi yan etkilere neden olmadan güvenli  olduğunu gösterdi.

Çalışma sonuçları, 18-20 Mayıs tarihleri ​​arasında Slovenya’nın Ljubljana kentinde  düzenlenen 2017 European Network for the Cure of ALS (ENCALS)  yıllık toplantısında sunuldu.

Toplantıda, AB10015 masitinib denemesinin uluslararası koordinatörü ve bir ALS uzmanı olan Jesús S. Mora, “randomize kontrollü bir faz 3 denemesinden elde edilen sonuçlar: Masitinib, riluzole yanında ilave tedavi olarak Kullanıldığında kabul edilebilir tolere edilebilirlik ile amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisinde yararlıdır” başlıklı sunum yaptı.

Mora, “Bu nihai veriler, masitinibin ALS hastalığının ilerlemesini yavaşlatmada etkili olduğunu gösteren çalışmanın önceki ara analizinden elde edilen bulguları doğruluyor. Günlük fiziksel fonksiyonların (ALSFRS-r) ve solunum fonksiyonlarının yaşam kalitesi üzerindeki etkisi açısından  değerlendirildiğinde önemli bir iyileşme ortaya çıkmaktadır” dedi.

Aynı toplantıda, Uruguay Montevideo’daki Institut Pasteur’daki Nörodejenerasyon Laboratuvarı başkanı Profesör Luis Barbeito, “Amyotrofik lateral skleroz tedavisinde masitinib: Klinik öncesi ve gelecekteki klinik gelişme” konusunu sundu.

Barbeito, “Bu faz 3 klinik bulguları eşit derecede klinik öncesi verileri destekliyor ve masitinibin anormal mikroglial hücreleri hedefleyerek ve nöroinflamasyonu düzenleyerek nöroprotektif bir etki yarattığını” açıkladı.

AB Science Bilim Komitesi Başkanı Profesör Olivier Hermine, “Bu veriler masitinibin ALS’deki ilerlemeyi yavaşlatabileceğini ve nörodejeneratif hastalıkların tedavisinde yeni bir paradigmayı etkili bir şekilde açtığını kanıtlıyor” dedi.

Masitinib, sınırlı sayıdaki kinazları inhibe ederek bağışıklık için önemli hücreler olan mast hücrelerini ve makrofajları hedef alan ağız yoluyla olarak uygulanan bir tedavidir. Mast hücrelerindeki aktivitesi ve ardından inflamasyon sürecinin inhibisyonu nedeniyle, masitinib enflamatuar ve SSS ile ilişkili hastalıkların semptomlarına karşı etkili olabilir.

 Avrupa İlaç Ajansı (EMA), masitinib için Ekim 2016’da ALS’yi tedavi etmek için koşullu bir pazarlama yetkilendirme başvurusunu kabul etti. EMA’nın masitinib’i piyasada satışının ruhsatlandırılması kararının önümüzdeki aylarda kamuoyuna duyurulması bekleniyor. ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), masitinibi yetim ilaç olarak atadı.

Kaynak: 
http://www.ab-science.com/file_bdd/content/1495118771_ALSENCALS2017ENvF.pdf

ALS Hastaları Pikniğe Ambulanslarla Getirildi


Piknikte Rekor Kırdık! 
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin Geleneksel 8. Bahar Pikniği Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesislerinde yapıldı. İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici Organizatörlüğü ve Şube Koordinatörü Gokhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluştu. ALS hastaları ve aileleri, yakınları, gönüllülerin katılımıyla gerçekleşen piknikte aynı zamanda bir ilke imza atıldı. Solunum cihazına bağlı olarak evde yaşayan, dışarı çıkma imkanı olamayan 7 ALS hastası ambulanslarla evlerinden alındı ve güvenli bir şekilde piknik alanına getirildi. 32 ALS hastası ve 100 üzerinde konukla katılımın yoğun olduğu piknikte çeşitli etkinliklerle hastalar ve yakınları moral buldu.
Güneşli bir bahar gününün keyfini çıkardık. Kaptanlık şapkası devir-teslim töreni yapıldı. Geçen yılın kaptanı Nuh Evren’in eşi Filiz Evren, yeni kaptanımız Murat Cansaran ın eşi Ayşe Cansaran ‘a şapka teslim edildi. Filiz hanımın okuduğu şiir sonrasında duygusal anlar yaşandı. Kaptanlık kütüğüne yeni kaptanın plaketi çakıldı.
ALS-MNH Derneği Eğitim hemşiresi Yasemin Çırak hastaları tanıttı. Aramıza yeni katılan dostlara hoşgeldiniz mesajı verildi.
ALS hastası Bülent Sakız ve eşinin 12. Evlilik yıldönümü sürpriz pastası alkışlarla kesildi. Yerinde duramayan aktif, güleryüzlü Bülent’in isteği ile oyun havası çalındı. (Toplantıda, geçen hafta elim bir kaza sonucu hayatını kaybedenlerin anısına saygı amacıyla yüksek sesli müzik çalmama kararı verildi)
Ambulanslar piknik alanını terk etmediler. Büyük bir özveriyle hizmet verdiler.
Her zamanki gibi ile konuklara pide, köfte ayran ikram edildi. Ayrıca evde özenle sarılan dolmalar pikniğe lezzet kattı. Geleneksel pastamızı keserken rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç’u rahmetle andık.
Aramızda olmayan dostlar rahmetle anıldı.
Her sene Antalya’dan sürpriz konuğumuz olur. Bu sene Antalya’dan güzel bir sürpriz geldi. Rahmetli Galip agamızın yadigarı Kismet Konak Özkan ve ailesi geldi.
İstanbul ve Ankara’dan selam ve kutlama mesajları paylaşıldı.
Fotoğraf sanatçımız Tahir Ün pikniği fotoğrafladı ve panaromik fotoğrafla pikniğimiz anılarımıza eklendi.
Emeği geçen, vesile olan, uzun yollardan gelen, hasta ve yakınları, katılma cesareti gösteren yeni dostlara teşekkür ederiz.
Birlikte güçlüyüz!
Teşekkür:
İzmir Valiliği
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü
112 Ambulans Servisi
Buca Belediyesi
Retina Göz Merkezi
Airline Ambulans Servisi
Zihni Holding
Celil Çağlar Özlü Sesan Tıbbi Cihazlar
Bornova Elit Pastanesi Naim Ozkoc
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
ENTO KBB Merkezi
Özkaya Avukatlık Bürosu Ayşen Özkaya
Mithat Kusadali ve eşi Sevda Kusadali
Hasan Dinçer
Ataseven Muzaffer
Yasemin Çırak
Alev Ardiç
Fatma Tunç Köprülü
Gülten Erhan Deveci
Gülhan Şimşek

Gülenaz Çağlayan
Hürriyet Kaya
Zerrin Ateş
Nilgün Uzuncan

Kaynak