Bugüne kadar, özel bir tedavi olmadan 25 yıldan uzun yaşayan bir ALS hastası olarak anladığım şudur:
Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker.
ALS hastalığı genellikle 3-5 yılda yaşamsal destek gerekirse de çok değişik gidiş gösterebilir. Stephen Hawking 1942 yılında doğmuş, 1960lı yıllarda ALS teşhisi almış, 55 yıldır ALS ile yaşamaktadır. Trakeostomi ile solunum desteği, PEG yoluyla beslenme desteği almaktadır.
Sporadik ALS denilen grup içinde de son yıllarda bazı gen mutasyonları bulunmuştur, giderek daha fazla mutasyon türleri keşfedilmektedir.
Bazı ALS hastaları Genetik mutasyon bulunsun veya bulunmasın 1 yılda yaşamsal destek ihtiyacı oluyor Bazıları ise 35-40 yıl yaşamsal destek gerekmeden yaşıyor. ALS hastalarının %10 kadarınde hastalık yavaş ilerliyor.
Zaten yavaş giden ALS türüne yakalanmış bazı hastalar, bunu kendi çabaları ile başardıklarını düşünüyorlar. Hatta bazı hastalar ve firmalar bu durumu ürün reklamı olarak kullanıyorlar.
Yıllardır aynı isimlerle karşılaştım. Örneğin
David Atkinson
Steven Shackel
Eric Edney (rip) Eric is winning
Dr Craig Oster
…
Bu isimler dışında kendi reklamını yapmayan, 30 yıl üzerinde ALS ile yaşayan pek çok ALS hastasının olduğunu biliyorum.
Dr Richard Bedlack, bu şehir efsanelerini daha yakından incelemek için ALS Reversals projesini yürütmektedir.
Sonuç: Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker. Pek çok hastalık için bu benzetme geçerlidir. Kurşun namludan çıktıktan sonra geri dönmez…
Sağlıklı beslenelim,
Stres yapmayalım,
Ruhumuza, kendimize ve başkalarına iyi davranalım.
Başkalarının öykülerini anlamaya çalışalım,
Kendi öykümüzü anlamlandıralım,
Bilgiyi rafine edelim, kendimizden birşey katalım, paylaşalım
Bizler ALS hastaları kurşunu yedik. Bizden sonrakiler için dünyanın daha yaşanılabilir olması için kimyasallar, gdo lu gıdalar, hormonlu, kimyasal koruyuculu besinlere tepki gösterelim. Gdo tohumlardan uzak duralım.
Gelecek nesillerin silahlarını doldurmayalım…
Sevgilerimle
ALS ile YAŞAMAK 