ALS hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalık. Zamanla eller giderek becerilerini kaybediyor. Yutma ve konuşma kasları da giderek işlevlerini yitiriyor. Ancak ALS hastalarında genellikle bilişsel yetenekler sağlam kalıyor. ALS hastalarında bellek, algı, düşünme, duyu organları genellikle sağlam kalıyor. Bu durumda yaşayan ALS hastaları çevresi ile iletişim kurmakta güçlük çekmektedir. Yardımcı teknoloji ürünleri ile bu sorun çözülebiliyor.
İletişim konusunda en önemli konu, hastanın istekli olmasıdır. Psikolojik açıdan çevresi ile iletişim kurmaya hazır olmak bazen zaman alıyor. ALS hastalarında ilerleyici kas güçsüzlüğü, iletişim sorunlarına yol açabilir. Bazı hastalarda yazı yazma, bilgisayar kullanma giderek zorlaşır. Bulber belirtilerle başlayan ALS hastalığında ise öncelikle konuşma bozukluğu ortaya çıkar. ALS, omurilik felci, kas hastalıkları gibi hareket sistemi etkilenmiş hastalarının konuşma ve yazma problemi ortaya çıkar. ALS hastalarında göz hareketleri, genellikle sağlam kalır. Hastalarla karşılıklı anlaşabilmek için kullanılan yöntemlerden en ucuz ve pratik olanı bir harf tablosu kullanmaktır. Örneğin alfabe harfleri basit bir A4 kağıdına 5*6 sıralı yazılabilir. Örnek olarak aşağıdaki tabloyu kullanabiliriz.
Bazı hasta yakınları bu tabloyu şeffaf bir pleksiglas üzerine yaptırıyor. Böylece hasta ile araya bu tabloyu tutarak hastanın gözünün nereye, hangi harfe baktığı anlaşılabiliyor. Tabii ki zaman içinde deneyim kazandıkça daha hızlı iletişim sağlanabilmektedir. Tablonun boyutları ortalama 30*30 olabilir. Göz hareketleri hiç etkilenmedi ise veya karşıdan parmak ile harfler gösterilecekse 40*40 vs olabilir.
ALS hastası Mustafa Arslan dostumun düzenlediği iletişim kartını kullanabilirsiniz
Acil durumlar için
 |
| Telsiz kapı zili işe yarıyor. Piyasada var denemeye değer. |
ALS hastaları, günün birinde tüm fiziksel yeteneklerini kaybederlerse nasıl iletişim kurulabilir?Bir ihtiyaçları olduğunda nasıl haber verecekler?
Gecenin bir saatinde aspirasyon ihtiyacı olduğunu nereden bileceğiz?Eğer hastamız yüz mimik kaslarını, çene kaslarını, alın kaslarını kullanabiliyorsa veya vücudunda herhangi bir kas bölgesini çok hafif de olsa kasılma hareketi yapabiliyorsa bir elektrik devresini açıp kapatabilir.
Bir alarm zilinin düğmesine basmak bile mümkün değilse nasıl haber verecekler?
Herhangi bir zil butonuna basabilir ise basit kapı zili, telsiz zil kullanılıyor. Kas güçsüzlüğü arttıkça zil butonu daha yumuşak, hassas butonlarla değiştirebilirsiniz.
Laser pointer, ucuz çözümlerden birisidir. Piyasada satılan laser anahtarlıklar kullanılır. Hastanın kullanabileceği bir vücut kısmına yerleştirilir. Baş, el, parmak, ayak vs…
Ellerini kullanabilen, konuşamayan hasta iletişimi
http://turkals.blogspot.com.tr/2015/02/ellerini-kullanabilen-konusamayan-hasta.html
http://turkals.blogspot.com.tr/2014/08/illaki-iletisim.html
Bilgisayar kullanmaya yönelik çözümler
ALS veya bazı başka nörolojik hastalıklarda ellerin, el bileği ve parmakların güçsüzleştiği durumlarda bilgisayar kullanmak da zorlaşıyor. Bilgisayar demek bir anlamda iletişim ve özgürlük demek. Özellikle tetraplejik (boyundan aşağısı felçli) hastalarda ve birçok kas hastalığı türlerinde ellerini kısıtlı kullanan hastalar için “Ekran Klavyesi” iletişim için en faydalı çözümdür.
Bilgisayar kullanırken veya yazı yazarken normal klavyeyi kullanamayanlar için ekran klavyesi oldukça kullanışlıdır. Windows ile hazır olarak gelen basit bir “Ekran Klavyesi” mevcuttur. Sadece bir fare tıklaması ile kullanılabilir. Ancak bundan daha fazlası da mevcut.
ALS hastasının fiziksel durumuna en uygun yardımcı teknolojinin belirlenmesi için aşağıdaki durumlar göz önüne alınmalıdır:
1- Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olan hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
• Sanal ekran klavyesi
• Otomatik tıklama programı
2- Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olmayan, sadece tıklama fonksiyonu yapabilen hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
• Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye ve Ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım.
(Örneğin Onscreencommunicator)
3- Ellerini kullanamayan fakat vücudunda herhangi istemli kas grubu çalışan (tıklama fonksiyonu için) hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
• Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye ve Ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım.
(Örneğin Onscreencommunicator)
• Switch donanımı
4- Baş hareketleri sağlam olan hastalarda Asistiv Webcam Programı (Örneğin Eviacam Kamera-mouse) veya Smartnav kamera
• Otomatik tıklama programı
• Sanal klavye
5- Sadece göz hareketleri sağlam olan hastalarda eyetracker gibi göz takip edici sistemler mevcuttur.
Konuşma yeteneğini kaybeden hastalar için tüm yukarıdaki çözümlere ek olarak bilgisayarda yazılı metinleri seslendiren konuşma sentezleyici (text-to-speech) yazılımları da mevcuttur. (Örneğin Teknoses, Sestek, gvz programı)
Aşağıdaki linkten ücretsiz indirebilirsiniz.
Click-N-Type EKRAN KLAVYESİ Önce CNT kurulum dosyasını
http://cnt.lakefolks.com/CNTzip.exe indirip kurun, daha sonra Türkçe Dil Paketi eklentisini http://cnt.lakefolks.com/Turkish-Files.exe indirin ve kurulumu tamamlayın.
Click2speak, ciddi fiziksel engelli insanlaradevrimci teknolojisi ile çalışan yenilikçi bir ekran klavyesi sunuyor. Kullanımı kolay, hızlı. Kelime tahmin özelliği Türkçe destekli.
http://www.click2speak.net/
Mouse yardımcı programlar:
1- Clikka Mouse Free
https://download.cnet.com/Clikka-Mouse-Free/3000-2094_4-75416087.html
2- Dwell Clicker 2 (30 gün deneme)
https://thinksmartbox.com/product/dwell-clicker/
3- Meta Click
http://yoy.be/metaclick.html
Ellerimi kullanamıyorum fakat baş hareketleri ile mouse kontrolu yapmak istiyorum diyorsanız sadece bir webcam yardımı ile bilgisayar kullanabilirsiniz. Aşağıda head-mouse ücretsiz yazılımları bulabilirsiniz.
Head-mouse donanımları arasında en kullanışlı ürünlerden biri de Smartnav sistemdir. Paket içinde Infrared kamera, yazılım bulunmaktadır. Her türlü ortam ışığında, karanlıkta çalışır.Artık üretilmiyor.
http://www.naturalpoint.com/smartnav/
Ücretsiz iletişim yazılımları
Bilgisayar faresini baş hareketleri ile kontrol edebiliyorsanız Gazespeaker Oldukça iyi bir iletişim programı. Head-mouse, smartnav veya Eyetribe gibi kameralarla kullanılabilir. Türkçe seslendirme programı ayrıca satın almak gerekiyor. Teknoses, gvz gibi metin okuyucu programlar piyasada bulunuyor.
http://www.gazespeaker.org/
Ve sıra gözlerde
Bu durumdaki hastalar bilgisayar kullanabilir mi?
Evet, artık bu mümkün.
Göz kırpma ile kullanılabilen yazılımlar mevcut.
http://www.ms.com.tr/?page_id=521&lang=trÖzellikle ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı) hastalarında tüm istemli hareketler yitirilse de ilginçtir; göz hareketleri çoğunlukla sağlam kalmaktadır. Sadece göz hareketleri ile iletişim kurmaya hatta bilgisayar kullanmaya yönelik çözümler, eyetracking sistemlerim geliştirilmesi ile kullanılır duruma gelmiştir.
Eyenavigator
Nisbeten ucuz bir göz takip bilgisayarı.
Türkiye’de satışı var, bilgisayar, ekran, göz izleyici ve yazılım, metin okuyucu Paketi olarak satılıyor.
http://www.eyenavigator.com/
Tobii
Dünyada eye-tracker konusunda tek isim Tobii firması
Aşağıdaki ürün makul fiyatta (2100 €) Tracker + Yazılım
Türkiye temsilcisi:
https://broca.com.tr/
http://theeyetribe.com/
https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/
New Tobii Eye Tracker 4C
Artık üretilmiyor, Tobii 5 çıktı.
The next generation PC Gaming Eye Tracker peripheral.
Windows 7 ve üzeri, USB 2.0 yeterli
Ücretsiz göz izleyici yazılımı (Tobii 4c, Tobii 5 ile çalışıyor, yeni sürümü bu izleyicileri desteklemiyor. Önceki sürümü destekliyor)
https://www.optikey.org/
Türkçe Sürümü var, Windows Control, Otomatik mouse Click var.
Göz bilgisayarını Kendin yap
https://gozlerinleanlat.wordpress.com/
Son zamanlarda EEG tabanlı BCI (brain computer interface) sistemler de geliştirilmeye başlanmıştır.
Emotiv
http://emotiv.com/
Yardımcı Teknoloji ile ilgili her türlü soru, katkı, öneri için
27 Aralık 2017 Tarihinde güncellendi.
Yararlı Bağlantılar
https://www.senteacher.org/downloads/assistivetechnology/
http://www.ms.com.tr/?page_id=28&lang=tr
https://als.be/en/software-tools
http://www.every90minutes.org/als-technology-guide/
https://turkals.blogspot.com/2014/10/ios-7-switch-control-set-up-single.html
https://turkals.blogspot.com/2012/09/camera-mouse-head-mouse-smartnav-nedir.html
https://turkals.blogspot.com/2016/03/als-hastalarnda-konusma-bozuklugu.html
https://turkals.blogspot.com/2015/02/ellerini-kullanabilen-konusamayan-hasta.html
http://igokhn.blogspot.com/2014/02/als-hastalg-ile-yasamak_16.html
ALS ile YAŞAMAK 