 |
| Ve hayat mükemmel! |
Bu blog, başta sevgili eşim Elçin ve kızım Ece olmak üzere; aileme, yolculuğumda destek olan tüm dostlarıma ve ALS hastalarına ithafen hazırlanmıştır. Umarım aynı mücadeleyi veren dostlarımıza bir katkım olur.
Belki merak edersiniz diye kısaca kendimi tanıtayım. 1961 doğumlu, Dokuz Eylül Tıp Fakültesi mezunu, Göz Hastalıkları uzmanıyım. İzmir’liyim, Izmir’de yaşıyorum.
ALS-MNH farklı gidiş gösteren türleri olduğunu biliyoruz. Benimki, Limb (El -ayak bölgesinden başlayan-spinal) başlangıçlı yavaş ilerleyici, genellikle alt motor nöron tutulumu ile giden Sporadik ALS olarak tanımlanabilir. 2004 yılından beri Trakeostomi, ventilatör, akülü tekerlekli sandalye ile yaşam devam ediyor. Kuadroplejik (Boyundan aşağısı felçli) durumdayım. Başımı tutabiliyorum, yutma ve konuşma yeteneğimi henüz kaybetmedim.
Teşhis aldığım yıllarda henüz Rilutek keşfedilmemişti. İlaç piyasaya çıktığında da zaten 4-5 yıllık hastaydım hiç kullanmadım. Onun dışında hatırlayamayacağım kadar sözde tedavi denedim. Her deneme öncesinde umutla başladım, inandım, sonunda hayal kırıklığı yaşadım. Herhangi bir tedavi veya ot, ilaç, sülük, arı, dua, aklınıza gelebilecek tedavilerden hiçbirinin iyi geldiğini düşünmüyorum. Dünyada benim gibi ALS gidiş gösteren türü olan insanlarla haberleşiyoruz. Pek çoğu ilaç veya özel bir tedavi uygulamıyor. Ben de onlardan biriyim.
Kendi ruh sağlığımdan daha çok önemsediğim eşim, ailem, yardımcım ve dostlarımla da uyumlu ve mutlu bir yaşam sürdürmek için uzun yıllardır düşük doz antidepresan kullanıyorum. Onun dışında yaşıma göre genel sağlık sorunlarım oluyor, bazı ilaçlar gerektikçe kullanıyorum.
Beslenme alışkanlığım Ege, Akdeniz türü beslenme. Özel bir diyet uygulamadım. İlk zamanlarda su, yağ, protein, alkali diyet, açlık, gece-gündüz yaşam değişikli (sirkadyan ritm) ayurveda, pirinç, çay diyeti, glutensiz diyet, vs. çok şey denedim.
Her durumda dezavantaj ve avantajlar olduğuna inanıyorum. Kendime odaklı yaşamak, geçmişi çokça düşünmenin beni çok yıprattığını fark ettim. Yapabildiğimce kendimden daha önemli bir uğraş bulmaya çalışıyorum. Herkesin derdi en büyük dert ve başkasının derdini paylaşmak kendi derdimden uzaklaşmamı sağlıyor.
İnanıyorum ki şifa, sadece fiziksel veya bedensel değil. Ruhsal şifa olmadan bu dünyayı deneyimlemek mümkün değil. Bu anlamda; eğer bir gün bir ilaç bulursa ve tekrar yürüyecek olsam ve koşacak olsam, mesleğimi yapabilecek olsam müthiş olurdu. Ama fiziksel tam bir iyilik olsa da ruhsal acılar veya gaflet uykusunda yaşamayı istemezdim.
Kullandığım cihaz ve malzemeler:
Trakeostomi kanülü: Tracoe Marka 301 model (twist) No: 8 trakeostomi kanülü kullanıyorum. 6-8 ayda bir değiştiriyoruz.
Solunum cihazı: Philips Respironics Bipap S/T Harmony, orjinal elektrikli ısıtıcı / nemlendirici kullanıyorum. Son zamanlarda yedek ventilator olarak Medicraft Bilevel S/T deniyorum. 8 saat dahili li/ion bataryası var. 12 V çakmak adaptörü ve nemlendirici aksesuar mevcut. Yerli ürün olması dikkat çekiyor.
Aspiratör: Evde Aspeed kullanıyorum (biraz gürültülü) Otomobil için akülü/12 V çakmak adaptörü ile çalışan daha küçük bir aspiratör kullanıyorum.
Aspiratör çubuğu: Bıçakçılar 14 no (yeşil)
Bakteri filtresi: Nemlendirici aksesuar kullandığım için hme filtre gerekmiyor. Sadece bakteri filtresi kullanıyorum.
Kesintisiz Güç Kaynağı: Evde Tunçmatik 3 kwa online UPS kesintisiz güç kaynağı (8*12 V akü destekli, 6-7 saat solunum cihazı için yeterli)
Hasta lifti: Freeway Portatif Hasta/Engelli Taşıma Sistemi Portatif, evde yataktan sandalyeye geçiş için kullanılıyor. Benim koşullarıma uygun, herkese uymayabilir Taşınabilir lifti koyacak yer olmadığı için bunu tercih ettim.
Evden Dışarı Çıkış: Akülü tekerlekli sandalyeden 12 V DC çakmak soketinden solunum cihazım kendi adaptörü ile çalışabiliyor. Oksijen konsantratörü kullanmıyorum.
Araba ile yolculuk sırasında 12 V çakmak adaptöründen solunum cihazı çalışıyor.
Taşınabilir batarya: Philips Respironics Battery pack 12 V DC
Tekerlekli sandalye: Permobil chair-man 2k, easy rider chin control joystick sistemi ile kendim kullanıyorum.
Duş sandalyesi: Küçük tekerlekli, klozet üstüne yanaşabilir, kilitli tekerlekli
Minder: Sinaps havalı minder
Karyola: Başı ayarlanabilir manuel karyola
Havalı yatak: Synaps pozisyon veren boru tipi havalı yatak
Prezervatif sonda, idrar torbası: Coloplast conveen
Bilgisayar: Dell 5110 i5 6gb ram 750GB HDD win7 64
Nasıl bilgisayar kullanıyorum?
Şu anda Dell xps 15 9550 dizüstü bilgisayar kullanıyorum.
Bilgisayar kullanmak için yararlandığım sistem Smartnav infrared kamera ve OnScreenKeys Sanal Klavye programı. İkisini birlikte kullanarak tüm bilgisayar işlerimi yapabiliyorum. Bu sistemi kullanabilmek için baş hareketlerinin sağlam olması gerekiyor.
Smartnav kamera üzerinde infrared led ışık kaynağı mevcut. Yüzümün herhangi bir yerine yansıtıcı nokta yapıştırıyorum. Genellikle alın bölgesine yapıştırılıyor veya gözlük üzerine de yapışabilir. Böylece kamera, karanlık veya gündüz ışığında sadece yansıtıcı noktayı takip ediyor. Paket içinde gelen yazılımı yüklediğimizde baş hareketlerini mouse hareketine dönüştürüyor. Ayrıca ekran üzerinde tıklama (dwellclick) yapabilmek mümkün. Bir nokta üzerinde belli bir süre hareketsiz durduğunda otomatik tıklama yapıyor.
OnScreenKeys Sanal Klavye ise akıllı bir ekran klavyesi. Önceden yüklenmiş 200000 Türkçe sözcük ile birlikte geliyor. Yazdığınız her kelime otomatik olarak programa ekleniyor. Sözcük kullanım sıklığı, sırası ve yazım tarzınıza göre sözcük öneriyor. Oldukça hızlı yazı yazmak mümkün. Ayrıca, yazılan yazıyı seslendirmek (metin okuyucu) de mümkün. Tüm Windows sürümleri ile uyumlu çalışıyor. Türkiye’de satışı yok, internet üzerinden satın alınabilir.
http://www.naturalpoint.com/smartnav/
http://www.onscreenkeys.com/tr/index.htm
Whatsapp kullanımı
MyPhoneExplorer (Telefon kullanmak için)
Yasal Uyarı
Bu blogda yayınlanan yazılar, ALS MNH Hastalığı ile 1990 yılından beri yaşayan bir hasta ve aynı zamanda hekim olan Dr Alper Kaya tarafından derlenmiştir. Sık sorulan sorulardan ve profesyoneller tarafından verilen yanıtlardan kısaltılarak profesyonel olmayanların da mümkün olduğunca anlayabileceği seviyede hazırlanmıştır. Sadece bilgilendirme amaçlıdır. İlaç veya tedavi uygulaması için kullanılamaz. Doktorunuza danışmadan hiçbir ilaç, tedavi yöntemi uygulamayınız. ALS ile yaşamaya çalışan hastalarımıza yardımcı olması, yol göstermesi dileklerimle
Okuduğunuz bilgiler, çok uzun ve ayrıntılı notlardan titizlikle derlenmiş, başlıklar altında toplanmıştır. Yardımlarından dolayı Dr Aydan Sarıca’ya teşekkür ederim. Burada verilen tıbbi bilgiler, Prof Dr Ayşe Kocaman hocam tarafından gözden geçirilmiştir. Kendisine desteği için teşekkür ederim.
Vicdanî hatırlatma
Blogda yer alan yazılar, her harfine birer birer mouse ile tıklayarak OnScreenKeys Sanal Klavye Programı ile yazılmıştır.
Amacım, Türkiye’de ve dünyada ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı) hakkında farkındalık oluşturmaktır. Alıntı yaparken blogumu referans gösterirseniz amacımı kısmen gerçekleştirmiş olurum. Ziyaretçilerime, sağlık sağlık sağlık dilerim.
Dr Alper Kaya
ALS MNH Hastası
ALS ile YAŞAMAK 
