* Hastalarımızı hastaneden eve götürürken veya acil olmayan durumlarda 112 acil hızmet vermiyor. Ücretli ambulans tutmak gerekiyor. Ventilasyon ve PEG’li, yatağa bağımlı ALS hastalarımız 184 SABIM ‘i arayıp hastası hakkında bilgi verirse 184 SABIM, 112 servısi gönderiyor. Ücretsiz hastane-ev transferini sağlıyor.
* Solunum Cihazına bağlı hastalarımız, elektrik kesintisi ihtimaline karşı kesintisiz güç kaynağı bulundurmaları tavsiye edilir.
* Ambu ve nasıl kullanıldığını mutlaka öğrenmek gerekiyor. Solunum cihazı arızasında ambu hayat kurtarıcıdır.
ALS Kimlik Kartı’nı buradan indirebilirsiniz (Hastalar için)
112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine;
Ben bir ALS / MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı, Sedat Balkanlı Hastalığı)
ALS Hastalarının 112 Acil’e en sık başvurma nedenleri:
1- Akut solunum yetmezliği (Diyafram paralizisi)
2- Akut solunum yolu enfeksiyonu, Pnömoni
3- Mukus tıkaç sendromu
4- Trakeotomi kanül değişimi,
5- Solunum cihazı arızası, yedek cihaz gelinceye kadar solunum desteği, elektrik kesintisi
Hastaneye Ulaşımda Dikkat!
1- Konuşma ve yutkunma güçlüğüm (Bulber ALS) var. Söylenenleri anlayabilirim fakat konuşamam.
2- Diyafram paralizisi olabilir. Ambu ile oksijen verebilirsiniz. Sadece oksijen yetmeyebilir.
3- Beni bir Üniversite hastanesine, ya da yoğun bakım ünitesi olan bir hastaneye götürmeniz gerekebilir.
4- Yanımdaki bakıcım veya eşimden detaylı bilgi alabilirsiniz.
5- Boyun kaslarım güçsüz olduğu için başımı tutamam. Taşıma esnasında dikkat ediniz.
6- Ortopne varsa sedyede başımı yükseltiniz.
ALS hastalarına (Diyafram tutulumu) Oksijen verilir mi?
(Ambu, ventilatör ile verilirse O2 işe yarar)
ALS hastaları, hastalığın ilerleyen döneminde solunum güçlüğü çekerler. Birçok hasta solunum güçlüğü nedeniyle acil servise götürülür. Genel olarak yapılan uygulama nedeniyle solunum güçlüğü çeken bir hastaya hemen oksijen verilir.
Diğer hastalarda faydalı olabilir oysa ALS hastalarında durum farklıdır. ALS hastalarında sorun, hiperkapnidir.
Diyafram tutulumu olan ALS hastalarına acilde verilen oksijen, hastayı çok rahatlatmaz. ALS hastalarına maske ile oksijen verilmemesinin teknik olarak nedeni şudur:
ALS hastalarında diyafram tutulumu başladığında hasta zaman zaman nefes darlığı çeker. Bunun sebebi, diyafram adelesinin zayıflaması ve bunun sonucunda yeterli hacimde havayı akciğer çekememesidir. Bunun rakamsal değeri, respirometre ile ölçülür. FVC (forced vital capacity) -en derin solunum ile alınan hava hacmi- azalır.
Normalde kandaki CO2 seviyesi yükselince diyafram adelesi otomatik olarak sonunum yaptırır ve ne kadar hava alınacağına CO2 seviyesi ile ayarlanır.
Oysa diyafram tutulumu olan ALS hastalarına Oksijen verilince akciğer içindeki CO2 azalacağı için diyafram adelesi çalışmasını durdurur. Bu durumda hasta yardımcı solunum kaslarını kullanacaktır. Bu ise daha çok efor ve Oksijen tüketimine neden olur. Zaten FVC (Forced vital capacity) azalmıştır.
Kısır döngü başlar. Hele bu Oksijen maskesi ile hasta uykuya dalarsa diyafram adelesi O2 var zannederek durabilir. Geçici solunum durması (apne) olur.
Eğer bir Genel Anestezi gerekiyor ise bunu zaten anestezi uzmanı yapacaktır, endotrakeal tüp yani ağızdan solunum tüpü takıldıktan sonra Anestezi verilebilir. Böyle durumlarda zaten hasta endotrakeal tüp yardımıyla anestezi cihazına bağlıdır ve solunum kontrolu cihazdadır.
non depolarize nöromüsküler Bazı anestezi uzmanları haklı olarak şunu düşünebilir:
Anestezi sonlandığında hasta kendi kendine solunuma geçmekte (spontan solunum) başarılı olamazsa ne yaparım?
İşte bu bir risk faktörüdür. Yapılacak şey, mecburen trakeotomi açmak ve hastayı Bipap ventilator ile solutmaktır. Eğer hastanın zaten bir trakeotomisi varsa hiç problem yoktur.
Lokal anestezi problem yaratmaz. Örneğin diş çekerken veya yara dikiş, kırık, alçı vs sırasında lokal anestezi yapılabilir.
Not: Maske ile Bipap ventilator kullanılan veya trakeotomi ile Bipap ventilator kullanan hastalara Oksijen verilebilir. Çünkü Ventilatör cihazları hasta için gerekli hava hacmini otomatik olarak akciğere pozitif basınçla pompalar. Zaten ventilator cihazının bir Oksijen giriş bölümü mevcuttur.
Elektrik kesint için nasıl önlem alalım? Tıklayınız
ALS ile YAŞAMAK 